肺癌复发5周年我的一些经验

肺癌复发5周年我的一些经验 [标签:url] [标签:科室] 摘要：不管如何，路漫漫其修远兮，山穷水复疑无路，柳暗花明又一村，曙光在前。只要不言弃，办法总比困难多。 我来自偶然，我心归何处？ 上天无意中丢下一颗石子，扎中了好人。 我不抽烟不痴酒（工作与酒有关），心情不好时也怨天尤人，甚至会迁怒蚊子都欺负我。几秒钟后自言自语说，那不是我，我只是来替不幸的人照顾一下可怜的病人。 这时，我也搞不清我是谁？这又有啥关系呢？宇宙时空，尘埃而已，大无外小无内！ 2004年体检发现，映像是1A，术时确认3A期。发现的那天下午，请假做CT确认。 2012年复发，潜意识就告诉自己，我本来自贫苦之家，跳出农门，无所谓有或无，多年后我还是条好汉。 心中默念肯定语，我要天人合一，沿心路踏上征程，坚毅踏上我康复的道途。 01目的 无论发生什么，都欢心，以笑悦面对现实。过去背负太多，迷失了方向。只有放下，才能找回真我，且不能太认真，再认真就输了。 02目标 不再追求完美，世界本来就不完美。天主教堂的天平，预示人间没有绝对公平。 余生祈求 ，达到稳定态。放点吹眠曲，让 君睡觉吧！争取带瘤生存，许以感恩的心，多活几年陪伴有缘之爱人。 03策略1：保护免疫系统 每天起来对自己说，又是愉悦的一天开始了。 稳定情绪、情绪、情绪！重要事情说三遍！ 正餐以五谷杂粮为主，青菜和简单鱼肉辅助。早餐红薯玉米小米粥为主。 以散步为主的适量运动，也能去除灰暗情结。 养成按时吃喝拉撒睡的良好习惯。 04策略2：每月检查血象or心电图 重点监控CEA（癌胚抗原）、NES（神经元特异性烯醇化酶）、WBC（白细胞）、谷丙转氨酶、淋巴细胞，等等 M0辅助辅肝、辅心、善存等 05策略3：每两月X光片或CT或MR 重点监控食道、双肺、纵膈 监控心包积液 重点监控后脑 06策略4：克唑替尼 基因报告未提及腺癌亚型，属于粘液型？实体型？腺泡型？高、中、低分化型…… 靶点见附图。 副作用主要表现：便秘、乏力、心缓 耐药后血液检查，用数字PCR确认不同的alk耐药位点，选择ap或色瑞。 基因检测报告没提到耐药点位，是否必要二代测序？或盲选？ 07策略5：AP26113 目前较多YL，期待4月如期上市 靶点见上图 整体有效54%，脑67%，PFS13个月 08策略6：色瑞替尼 印度（斯里兰卡产）6500RMB/盒，19500/月按75%可受量1.5W/月。 靶点：整体有效56%脑转36%，PFS7个月 但副作用大。 09策略7：艾乐、396，3代洛拉，4代TPX-0005临床 期望国内版，价格能平民化，寄希望卖房子能续命。但如果想都不敢想，那真不言自弃了？或者哪天买彩票像小癌一样中奖了，幻想总是要有的，万一实现了呢！ 据说alk3代已出，3代咯拉替尼几乎克服所有克一代耐药，或有机会重回一代靶药。甚至4代已进入临床。 天无绝人之路，机会留给绝不言弃的强者。实在不行再拼化疗？ 10策略8：化疗 以前接受过4次卡铂+紫杉醇 接受过28次培美。 近期查资料，说培美对alk融合是比较好的，也验证了能持续28次。必要时，还可以维持二线：培美曲塞or多西紫杉醇or贝伐单抗？ 11策略9：中医保健 又长又臭，洋洋洒洒。 罗列九策，只剩无招，独守心安。 仅此告诫自己，不管如何，路漫漫其修远兮，山穷水复疑无路，柳暗花明又一村，曙光在前。只要不言弃，办法总比困难多。 小插曲：15年底，教授说脑部长到1mm临界，再不伽马刀就控制不住了，还说做伽马刀没风险。让我每天奔波近百公里去中肿找脑科（原是中肿胸科）然后做伽马刀。结果长到3cm，趁还能走动，再次去日本南部看看，小日本回来就右侧瘫痪了。然后，借学习借鉴观光，也没有然后了。奋斗半生，事业生活双丰收之际，不得不下岗。多么痛的领悟！ 如果没做伽马刀，肯定继续培美。如果不到最后一次，胸部食道转移吃不下饭，也不拼再取组织验DNA，也发现不了alk。幸运还是不幸？天知道！冥冥之中，上天已有比较好的安排。